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El Daño Cerebral Adquirido es una lesión que se produce en el cerebro a causa de un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral; entre otros motivos. Como consecuencia tu vida y la de tu familia cambia por completo de manera súbita e inesperada. Actividades que antes hacías sin ningún problema como usar el transporte público, renovar el pasaporte o hacer una transferencia bancaria ahora te suponen un enorme esfuerzo físico y cognitivo.
El medio millón de personas con Daño Cerebral Adquirido que vivimos en España tenemos derechos, y queremos que éstos se respeten y se cumplan. Uno de ellos es mejorar nuestra inclusión en la sociedad: sentir que somos autónomos y que podemos valernos por nosotros mismos. Pero para ello necesitamos que se corrijan muchas cosas en el ámbito de la accesibilidad universal. La accesibilidad no es sólo que podamos entrar sin dificultades a un edificio; también existen obstáculos que dificultan nuestra accesibilidad cognitiva.
La cognición es lo que nos permite comprender el mundo que nos rodea: entender la señalización de las calles o de los edificios públicos, por ejemplo. Gracias a la cognición aprendemos, reflexionamos y tomamos decisiones. Sin embargo, una de las secuelas más frecuentes del Daño Cerebral son las alteraciones cognitivas, que hacen que recursos y herramientas que antes formaban parte de nuestro día a día ahora los veamos como un rompecabezas.
Estas dificultades tienen dos responsables: por un lado, el propio Daño Cerebral Adquirido, que trastoca el funcionamiento normal de nuestro cerebro. Y, por otro lado, las administraciones o empresas que no adecúan la información de carteles, servicios o trámites a las personas con problemas cognitivos.
Afortunadamente, desde la Administración Pública se van dando pasos para que los espacios y recursos sean accesibles cognitivamente. El pasado 31 de marzo se aprobó la modificación del Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, que establece y regula la accesibilidad cognitiva. No obstante, aún queda mucho por hacer y por avanzar.
Hoy 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, queremos demandar que se cumplan nuestros derechos y que podamos hacer uso de los recursos públicos en condiciones de accesibilidad plena. Las personas con Daño Cerebral Adquirido necesitamos recuperar nuestra funcionalidad en las mejores condiciones posibles. Que después de haber tenido un Daño Cerebral podamos entender las indicaciones médicas, cambiar sin dificultad nuestro empadronamiento o coger el autobús.
Para ello es necesario que existan herramientas y recursos para el cumplimiento y la reivindicación efectiva de derechos, y también que se desarrollen y ejecuten planes estratégicos para la accesibilidad en entornos sanitarios, jurídicos, educativos y sociales. En la elaboración de estos planes ha de tenerse en cuenta a todos los colectivos de personas con discapacidad y a sus familias, así como a las entidades que los representan. Es la única manera para que las propuestas de accesibilidad sean efectivas.
Como reivindicaciones generales, desde la Federación Española de Daño Cerebral, que representa a 48 entidades y a más de 11.000 personas socias, reclamamos:
Que se impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido que garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona con Daño Cerebral, independientemente de su situación socioeconómica y de su lugar de residencia.
Que se elabore un censo completo del número de personas con Daño Cerebral Adquirido en España.
Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido”, aplicable en el momento del alta hospitalaria.
Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora.
Que en los planes de atención sociosanitaria se tengan en cuenta las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con Daño Cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.
Este 26 queremos que se escuche nuestra voz y que se atiendan nuestras peticiones. Queremos que nuestros derechos sean respetados, para lograr con ellos una mejora en nuestra inclusión social y en nuestra calidad de vida, ya que “una vida salvada merece ser vivida con dignidad”.